Στη Βοστόνη θα μεταβεί το επόμενο διάστημα ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ προκειμένου να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία για τη μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος , η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Το παιδί υποβάλλεται σε θεραπεία με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία σύμφωνα με τους επιστήμονες εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημα του. Τα προβλήματα όμως ξεπεράστηκαν.
Η κοινωνία ανταποκρίθηκε, τα γραφειοκρατικά ζητήματα ξεπεράστηκαν και σύντομα ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, θα βρίσκεται στη Βοστόνη. Ο πατέρας του παιδιού Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας για τις εξελίξεις, δήλωσε : «Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».
Από την πλευρά της η φαρμακευτική εταιρία Novartis στην οποία ανήκει η Avexis που διαθέτει τη νέα γονιδιακή θεραπεία διαβεβαίωσε όλους όσους συμμετείχαν στη συνάντηση ότι θα κάνει ό,τι είναι δυνατό, ώστε η γονιδιακή θεραπεία να διατεθεί άμεσα στον Παναγιώτη – Ραφαήλ. «Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες.
Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία» αναφέρει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωση της η φαρμακευτική εταιρεία στην Ελλάδα.
Από την πλευρά του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, είπε μεταξύ άλλων ότι είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν. Πρώτα από όλους η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν – και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς – στα οποία παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο.
«Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει » πρόσθεσε ο κ. Κικίλιας.
Με πληροφορίες από ΑΠΕ-ΜΠΕ
2,3εκ. για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ μέχρι σήμερα – Ενεργοποίηση Υπουργείου…
